της Κωνσταντίνας Μπρούσα*

Η διάγνωση μιας χρόνιας πάθησης αποτελεί αναμφισβήτητα σημαντική στιγμή για τη ζωή κάθε ασθενούς.

Εκτός από τα νέα ιατρικά δεδομένα που καλείται να διαχειριστεί, ο  ασθενής έρχεται αντιμέτωπος και με το φόβο για τις κοινωνικές προεκτάσεις που η πάθηση θα έχει στην καθημερινότητά του. «Τι θα πουν οι συγγενείς και οι φίλοι αν μάθουν ότι νοσώ;» , «Πώς θα αντιδράσουν στη δουλειά οι συνάδελφοι και το αφεντικό μου αν μάθουν από τι πάσχω;», «Τι θα πει ο κόσμος;». Γνωστές ερωτήσεις και ανησυχίες που εκφράζουν οι περισσότεροι, αν όχι όλοι, ασθενείς με κάποιο χρόνιο νόσημα και που συνοδεύονται σχεδόν πάντα από αυξημένα επίπεδα άγχους. Δυστυχώς, στην Ελλάδα του 2019 όπου η ασθένεια ισοδυναμεί συχνά με αδυναμία και σε πολλές περιπτώσεις αντιμετωπίζεται ως «παράπτωμα» του ίδιου του ασθενή, το αποτέλεσμα είναι αυτός  να θεωρείται ως μη παραγωγικό μέλος της κοινωνίας.

Ο στιγματισμός των ασθενών με χρόνιες παθήσεις αποτελεί δυστυχώς κομμάτι της καθημερινότητάς τους και οδηγεί πολλούς από αυτούς στην κοινωνική απομόνωση.

Μετά το σοκ της ανακοίνωσης μιας διάγνωσης, ο ασθενής μπορεί να αντιδράσει με διάφορους τρόπους: είτε «επιθετικά», ζητώντας όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένειά του και συχνά αντιδρώντας με θυμό σε αυτό που του συμβαίνει, είτε αποφεύγοντας να επεξεργαστεί περαιτέρω τα νέα δεδομένα της ζωής του, φτάνοντας ακόμη και στην πλήρη άρνησή του να συμμορφωθεί στην ενδεικνυόμενη από το γιατρό του αγωγή, είτε εμφανίζοντας μια συμπεριφορά που οι ψυχολόγοι αποκαλούν «πάγωμα», δηλαδή ολοκληρωτική αδιαφορία για τη διάγνωση, πλήρη αποστασιοποίηση από το πρόβλημα και συνέχιση της ζωής όπως ακριβώς και πριν την ανακοίνωση της διάγνωσης. Αν στα παραπάνω προσθέσουμε και το άγχος του ασθενή για την αντίδραση του κοινωνικού περιγύρου του, αντιλαμβανόμαστε οτι η διαχείριση των νέων αυτών δεδομένων δεν είναι πάντα εύκολη.

Στίγμα στην κυριολεκτική του έννοια σημαίνει κηλίδα, ένα ανεξίτηλο σημάδι, ένας λεκές, η απόκτηση του οποίου προϋποθέτει μια επίπονη διαδικασία. Μεταφορικά η έννοια δε διαφέρει πολύ.

Σύμφωνα με τον κοινωνιολόγο Erving Goffman, στίγμα είναι ένα χαρακτηριστικό, μια ιδιότητα που θεωρείται βαθιά δυσφημιστική από το κοινωνικό σύνολο και χαρακτηρίζει αρνητικά τον κάτοχό του, χωρίς στην ουσία αυτό το χαρακτηριστικό να είναι από μόνο του δυσφημιστικό, και που οδηγεί σε διακριτική συμπεριφορά. Με άλλα λόγια, είναι η αντανάκλαση του πώς βλέπει η κοινωνία ένα άτομο ή μια ομάδα ατόμων και αλληλεπιδρά μαζί τους. Αυτό λοιπόν που καθιστά ένα στίγμα ισχυρό είναι η ίδια η δύναμη που το κοινωνικό σύνολο προσδίδει στο συγκεκριμένο χαρακτηριστικό που θέτει στο επίκεντρο και οδηγεί στην περιθωριοποίηση της αντίστοιχης ομάδας ανθρώπων που το φέρουν.

Για παράδειγμα, δύσκολα μπορεί κάποιος να μιλήσει για τη στιγματοποίηση των καπνιστών, καθώς η κοινωνική απαξία που φέρει το κάπνισμα δεν είναι τέτοια ώστε να περιθωριοποιήσει τους καπνιστές. Αντίθετα παγκόσμιες διαστάσεις έχει λάβει το «fattism»,  το στίγμα δηλαδή της παχυσαρκίας. Ως ασθένεια αναγνωρισμένη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η παχυσαρκία και οι ασθενείς που νοσούν από αυτή αν αντιμετωπίζονται διακριτικά στην καθημερινότητά τους.

Οι συνέπειες του στίγματος μιας χρόνιας πάθησης αντικατοπτρίζονται στον ασθενή τόσο μέσα από την κατάσταση της υγείας του όσο και μέσα από την αλληλεπίδρασή του στην κοινωνία. Ο φόβος και μόνο του στιγματισμού είναι αρκετός για να τον οδηγήσει στην πλήρη άρνηση της κατάστασής του και συνεπώς στην άρνηση λήψης κατάλληλης θεραπείας, ενώ πολλές φορές ο ασθενής αυτοπεριορίζεται προκειμένου να «προλάβει» ο ίδιος την κοινωνική απομόνωσή του.

Η ίδια λοιπόν κοινωνία που αναδεικνύει το στίγμα και θέτει στο περιθώριο ομάδες ανθρώπων, είναι αυτή που έχει τη δύναμη να το εξαφανίσει και να αποδυναμώσει  κάθε προκατάληψη.

Η κοινωνία αυτή είμαστε όλοι εμείς, που επιτρέπουμε τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις να κυριαρχούν στη ζωή μας. Εμείς είμαστε που πρέπει να αλλάξουμε και μέσα από τη γνώση να αλλάξουμε όλη τη ζωή ανθρώπων που εξακολουθούν να ζουν στη σκιά παρωχημένων προκαταλήψεων και στερεοτύπων. Είμαστε εμείς ως ασθενείς, συγγενείς και απλοί φίλοι που οφείλουμε να παλέψουμε το στίγμα της χρόνιας πάθησης και να διαδώσουμε το μήνυμα πως μια διάγνωση δε σημαίνει το τέλος της ζωής. Αντίθετα,  ασθενείς με χρόνιες παθήσεις μπορούν και συνεχίζουν να αποτελούν παραγωγικό δυναμικό χωρίς να υστερούν σε τίποτα· αντίθετα πολλές φορές δείχνουν να υπερτερούν.

Μάλιστα, υπερτερούν σε δύναμη ψυχής που τους επιτρέπει να ξεπερνούν κάθε μέρα όποια εμπόδια η κατάσταση της υγείας τους μπορεί να τους θέτει και να συνεχίζουν να δίνουν τις δικές τους καθημερινές μάχες. Κι αν υπάρχει κανείς που το αμφισβητεί αυτό, τότε τον προκαλώ να ζήσει μια μέρα με έναν τέτοιο ασθενή. Και θα καταλάβει!

*Η Κωνσταντίνα Π. Μπρούσα είναι Δικηγόρος LLM- ΑΜΔΣΘ 10845 
Διαπιστευμένη Διαμεσολαβήτρια (ADR-ODR Group UK)
Υποψήφια Διδάκτωρ Νομικής ΑΠΘ