Η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια μέρα σπάνιων παθήσεων. Φέτος είναι η ενδέκατη επέτειος με στόχο την ενημέρωση για αυτά τα νοσήματα και τη συμπαράσταση στους συνανθρώπους μας που υποφέρουν από αυτά.
Κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει ότι η υγεία είναι το πολυτιμότερο αγαθό. Εντούτοις, πολλοί άνθρωποι παλεύουν σκληρά, για να το αποκτήσουν ή να μην το απωλέσουν. Ειδικά στην περίπτωση των σπάνιων νοσημάτων ο αγώνας αυτός είναι πολύ σκληρός, κάποτε άνισος…
Οι περισσότερες «ορφανές» παθήσεις είναι γενετικά καθορισμένες και λόγω αυτού του γεγονότος αλλά και της σπανιότητας τους ελάχιστες έχουν θεραπεία. Οι ασθενείς αυτών των νοσημάτων τις περισσότερες φορές υποφέρουν από συμπτώματα πολλά χρόνια μέχρι, αν είναι τυχεροί, να γίνει διάγνωση της πάθησης τους. Όταν το πρόβλημα δημιουργείται από κάποια μετάλλαξη, τη διάγνωση δίνει μόνο το σχετικό γονιδιακό τεστ. Για να οδηγηθούν όμως στον πανάκριβο αυτό γονιδιακό έλεγχο (που πολλές φορές δεν καλύπτεται από τα ταμεία ή δε γίνεται στη χώρα μας) πρέπει να συναντήσουν τον κατάλληλο γιατρό που γνωρίζει τη σπάνια πάθηση τους. Αυτός θα έχει το ένστικτο να τους καθοδηγήσει προς τη σωστή διάγνωση. Όσοι λοιπόν συνάνθρωποι μας είναι τυχεροί να βρουν από τι πάσχουν πριν οδηγηθούν σε μοιραία αποτελέσματα, θα συνεχίσουν να ανεβαίνουν το δικό τους Γολγοθά. Εκεί χρειάζονται τη δική μας αλλά και την κρατική βοήθεια.
Σε αυτό το σημείο νομίζω, αξίζει να σταματήσουμε. Ειδικά, τελευταία με τις δημοσιοποιήσεις επιδομάτων σε ευκατάστατους συμπολίτες μας, καλό είναι να θυμηθούμε τι συμβαίνει με τα επιδόματα του κράτους σε ασθενείς και ΑΜΕΑ.
Κρίνεται λοιπόν αναγκαίο, όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις, να αναφέρουμε ότι αυτές ελάχιστες φορές αναγνωρίζονται από τη γραφειοκρατία και τις ιατρικές επιτροπές των ΚΕΠΑ. Αν έχεις την ατυχία να είσαι ο ένας στις πενήντα ή και εκατό χιλιάδες ανθρώπους που θα εκδηλώσεις την ασθένεια, φαντάζεσαι ποια είναι η ενημέρωση των υπολοίπων, των κρατικών φορέων ακόμη και των γιατρών για αυτήν και τις ανάγκες της;
Οι ασθενείς αυτοί συχνά αισθάνονται μόνοι και αβοήθητοι. Δεν αναρωτιούνται μόνο πως βρέθηκαν σε αυτήν τη θέση. Αναρωτιούνται επίσης αν κάποιος (π.χ. οι φαρμακευτικές εταιρείες, οι επιστήμονες, τα κράτη) θα ενδιαφερθεί για τη θεραπεία μιας ασθένειας που πλήττει λίγους…
Σε ένα περιοδικό διάβασα κάποτε την περίπτωση ενός τριαντάχρονου πατέρα τεσσάρων παιδιών που έπασχε από αμυλοείδωση. Είναι μία σπάνια πάθηση που σήμερα όμως έχει θεραπεία. Ο νέος αυτός άνθρωπος δεν βρήκε γρήγορη διάγνωση με αποτέλεσμα να οδηγηθεί σε μεταμόσχευση ήπατος. Έβαλε λοιπόν στόχο της ζωής του να μάχεται για τους άλλους ασθενείς αυτού του νοσήματος προκειμένου το κράτος να καλύπτει τα έξοδα της πανάκριβης νέας αυτής θεραπείας. Ήθελε να μην καταλήξουν και άλλοι συμπάσχοντες στην τελική λύση της μεταμόσχευσης με όλα τα επακόλουθα που αυτή έχει για την ανθρώπινη ζωή.
Ας ενστερνιστούμε ανάλογα αγωνιστικά παραδείγματα. Ας ενημερωθούμε. Όσοι έχουν σπάνιες παθήσεις ας τις μοιραστούν μαζί μας. Ανθρωπιά σημαίνει να είμαστε δίπλα στον συνάνθρωπο. Αυτή είναι άλλωστε η φύση και η ουσία μας. Δεν είναι καλό να το ξεχνάμε, ούτε να το αποφεύγουμε.
*«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”», είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 η οποία γιορτάζεται σε όλο τον κόσμο στις 28 Φεβρουαρίου.
*Η Στέλλα Αλιγιζάκη είναι Κοινωνιολόγος
